一、项目介绍
孤独症,又称自闭症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍中最常见、最具有代表性的疾病。该疾病起病于婴幼儿时期,以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复行为方式为主要临床表现,多数患儿还会伴有不同程度的精神发育迟滞。患者缺乏独立生存能力,多数需要终身照顾。
患有孤独症的儿童,从行为、语言、思想上都与正常的孩子有所不同,他们沉浸在自己的世界中,孤僻、不擅长交流。孤独症儿童,因为不同于常人的思维方式,明明身体离父母和亲友很近,心却十分遥远,与现实的世界似乎离得很是遥远,因此他们又被称作“星星的孩子”。
他们对外界的反应“视而不见”“充耳不闻”,对于巨大的声响无动于衷,却可能对日常生活中很小的改变和刺激产生过度强烈的反应。
他们具有人际交往障碍,不爱搭理别人,对团体活动不感兴趣,不“黏”父母,只在想吃东西或要东西时才拉别人的手表达需求。
他们有刻板行为,喜欢原地转圈或踮脚走路、长时间地盯着旋转的东西看、对玩具或物品遵循固定的摆放方式、有仪式性行为等。
他们语言发育迟缓,到了学说话的年纪却不开口,或是语速快、咬字不清、人称代词用错,眼光不跟人对视,用手势和肢体动作代替语言交流。
近年来,孤独症儿童的发病率不断上升,引起各地党委政府、相关部门及社会各界的高度重视。孤独症治疗尚无特效药,康复训练是目前唯一证明有效的矫治途径。根据《2022年江苏省孤独症儿童定点康复机构服务状况调研报告》数据显示,全省在训0-14周岁孤独症儿童15593名,占在训残疾儿童总数的40%以上。目前,我省实施0-6周岁残疾儿童基本康复救助政策,并将孤独症儿童救助年龄扩大到 7-14 周岁。但从我省实际情况来看,孤独症儿童家庭承受了经济、心理、生活等多方面的压力,随着孩子年龄增大,受异地转介康复生活成本较高、康复效果不明显等因素影响,部分家庭中断了康复,放弃努力,阻断了孤独症儿童持续改善身心状况的希望。
小鹏在2岁被诊断为重度自闭症(孤独症),至今已经康复7年。母亲全职带小鹏康复,父亲在外地打工挣钱。为了以后能多个人照顾小鹏,父母又为小鹏生了一个妹妹。妹妹的到来也没有停止康复脚步,妈妈每天带着襁褓中的妹妹和小鹏往返康复机构,风雨无阻。母亲既要照顾年幼的妹妹,又要辗转各个医院带小鹏看病就医,但是问题依然存在,一直没能有太大的改变,妈妈着急在心里,每天想着法子给孩子补充维生素和缺乏的营养,两个孩子的成长都给这个家庭带来沉重的经济负担。
为纾解7-14岁孤独症儿童家庭困难,省慈善总会联合省残联、省残疾人福利基金会设立“筑梦星空”项目,采取资金帮扶的形式,对全省定点康复机构内在训的7-14岁孤独症儿童家庭分类进行资助,支持家长重建信心,重树希望,克服困难,持续、系统帮助孩子参与康复训练,为孩子走出残障、融入社会打下良好基础。
(以上图片已授权)
二、项目执行计划
采取资金帮扶的形式,对全省定点康复机构内在训的7-14岁孤独症儿童家庭分类进行资助,支持家长重建信心,重树希望,克服困难,持续、系统帮助孩子参与康复训练,为孩子走出残障、融入社会打下良好基础。
1、执行地点:江苏省
2、受益对象:7-14岁孤独症儿童家庭
3、帮扶模式:资金帮扶
4、具体时间安排:
2023年6-7月份,有需求、有意愿、符合条件的孤独症儿童家庭,其监护人均可提出资助申请。
2023年8-9月份,各县(市、区)残联负责统计孤独症儿童家庭申请信息。
2023年10月-2024年3月,省慈善总会与省残联、省残疾人福利基金会共同审核,确定项目受助对象,全面开展项目资助工作。
三、机构介绍
江苏省慈善总会是具有法人资格的全省性、非营利性、公益性社会团体。始终坚持“慈善为民,服务为本,乐善好施,扶贫济困”的办会宗旨,大力宣传慈善文化,广泛普及慈善理念,积极筹措慈善资金,精心组织实施慈善救助项目,努力开拓发展慈善事业的新思路。
四、捐赠票据信息
票据开取:鉴于捐赠票据开具及邮寄等各项成本,江苏省慈善总会可以为捐赠100元以上爱心人士单独开具由财政部门监制的捐赠收据,并出具捐赠证书。票据开具时间及流程:您可以在捐赠后30天内,登录“腾讯公益—个人中心—我的捐赠票据”进行在线申请,申请后可在个人中心查看处理进度。如已通过个人中心申请,请耐心等待,不要重复申领。如有其他诉求,请拨打咨询电话:025-86639981、025-86635571。