连日来，宿迁市慈善总会组织开展“善助罕见病  让爱不罕见”慈善救助项目慰问活动，对全市符合救助条件的申请人给予慈善救助，并分赴宿城区、泗阳县、沭阳县等地入户走访慰问部分受助对象。

今年2月，宿迁首次发布“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目，以减轻罕见病患者的医疗费用负担为目标，由市、县（区）慈善总会共同出资，对经基本医疗保险、大病保险和各项救助后自付医疗费用仍然较大的罕见病患者给予慈善帮扶，切实加强政府救助与慈善帮扶的有效衔接。

罕见病是指发病率极低、临床罕见的疾病。长期以来，由于患病人数少、药品开发成本高，罕见病治疗费用往往十分昂贵，使得罕见病患者家庭需要承担高额的治疗费用。自项目发布以来，经个人申请、相关部门比对核实信息以及公示名单后，市慈善总会共对14个符合救助条件的申请人给予慈善救助，累计发放救助金204670元。

“此次项目的开展是慈善精准救助的有效尝试。罕见病患者往往面临求医问药难、治疗成本高等问题，我们希望能为他们提供实实在在的帮助。”市慈善总会执行副会长兼秘书长苏耀西表示，下一步，市慈善总会将进一步关注罕见病群体，深入持久地把这个项目做下去，持续携手社会各界，用爱心共筑罕见病群体希望之路，让爱不罕见、不间断。